Una vez más, tres años sin escribir en el blog, hoy voy a hablar sobre la celiaquía, esta vez me ha tocado vivirla de cerca, ya que mi hija ha sido diagnosticada con esta enfermedad.
La enfermedad celíaca es una afección autoinmune crónica que requiere diagnóstico y tratamiento (principalmente dieta estricta sin gluten de por vida). En los niños, una detección temprana es clave para evitar consecuencias físicas (retraso de crecimiento, anemia, malnutrición), sociales y psicológicas.
En Sevilla, las asociaciones como ASPROCESE y la Federación Andaluza (FACA) desarrollan un papel esencial de apoyo, sensibilización e impulso de iniciativas como la Red Sevilla Sin Gluten, rutas gastronómicas, servicios de nutrición, etc. Esto ha mejorado mucho la visibilidad del colectivo y las posibilidades de una vida más integrada.
Seguramente, me haga socio… Probaré un tiempo a ver si estar en alguna asociación de personas celíacas, me ayuda a mejorar la calidad de vida de mi hija.
Creo que la celiaquía es un ejemplo claro de cómo una enfermedad “invisible” puede afectar profundamente la vida de las personas más allá de lo estrictamente médico. En el caso de los niños, el retraso en el diagnóstico no solo tiene efectos físicos, sino emocionales: sentirse distinta, tener que explicar por qué no puedes comer lo que otros sí, enfrentarte a situaciones sociales complicadas.
De manera, además de la enfermedad, lo que más me preocupa es el enfrentamiento social continuo, las sobre explicaciones que tenga que hacer a todo el mundo para que no le den cualquier cosa que tenga gluten a mi hija, salir a un bar y tener que llevarme una fiambrera con su comida y ahora que es pequeña no se deben tener tantos problemas, pero cuando sean más grande algunos bares a lo mejor no autorizan que pueda poner comida del exterior. Problemas para el futuro que iremos resolviendo a medida que surjan.
En cuanto a la situación social en Sevilla y España en general, opino que ha habido avances muy importantes: más asociaciones, más visibilidad, más profesionales sensibilizados, más locales adaptados, buenos protocolos oficiales. Empresas como Mercadona, Carrefour, Alcampo y algunas más tienen bastantes productos sin gluten y eso ayuda mucho a las familias. Pero aún queda mucho por hacer:
- Que los productos sin gluten sean más asequibles, reducir la carga económica para las familias.
- Que la hostelería, restauración y alimentación en general adopten estándares que garanticen seguridad, sin que sea “una lotería” para el que come fuera.
- Mejorar la formación en el sistema sanitario para detectar cuadros menos típicos, para no perder casos que podrían beneficiarse muchísimo de un diagnóstico temprano.
- Avances en investigación y desarrollos de medicinas para intentar curar o hacer más fácil la vida de las personas enfermas.
En definitiva, la celiaquía necesita seguir siendo visible, desde lo sanitario, social, educativo, para que quienes la padecen puedan llevar una vida plena con menores obstáculos.
En futuros blogs, seguiré contando mi experiencia e informaré de todo lo que aprenda sobre esta enfermedad y mi experiencia.
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