Carta abierta a celíacos y personas con discapacidad visual.

 

A las asociaciones de celíacos de Sevilla y de España:

Somos una familia pequeña, pero con grandes retos en este mundo lleno de pruebas y barreras. Somos una pareja con discapacidad visual, yo tengo baja visión. Mi pareja es ciega. Y nuestra hija, de tres años, fue diagnosticada recientemente con enfermedad celíaca.

Desde que recibimos el diagnóstico, nuestra vida cambió. No solo por el impacto emocional que supone saber que tu hija tendrá que seguir una dieta estricta sin gluten toda su vida, sabiendo además por experiencia propia ser diferente en nuestro caso por la baja visión y en el caso de mi hija por la alimentación. Esto conlleva a retos sociales y discriminación a la hora de celebraciones y eventos sociales. Me desvío del tema también nos preocupa algo mucho más cotidiano y, a la vez, abrumador: hacer la compra y las malditas letras pequeñas de los productos.

Para muchas familias, leer una etiqueta es un gesto automático. Para nosotros, es una prueba diaria, un problema…

Los ingredientes están escritos en letras diminutas. Los listados son largos, técnicos y, en ocasiones, confusos. Palabras como “trazas”, “puede contener”, “almidón modificado” o “sin gluten” nos obligan a detenernos. A acercar el envase a escasos centímetros del rostro. A usar lupas. A depender de terceros. Preguntar a personas que seguramente no entienden bien lo que buscas y te ayudan con la mejor intención.

En grandes superficies, donde los productos cambian constantemente de ubicación, encontrar opciones sin gluten se convierte en una auténtica gincana. Para una persona con baja visión o ceguera, la autonomía desaparece en el pasillo de los cereales.

Tras el diagnóstico de nuestra hija, buscamos apoyo e información. Asociaciones como FACE o ASPROCESE o en grupos de WhatsApp de personas con celiaquia. Nos ayudó mucho y encontramos recursos valiosos. Pero descubrimos algo importante: la información sobre qué productos son aptos no siempre es fácilmente accesible para personas con discapacidad visual.

Las listas en PDF no siempre son compatibles con lectores de pantalla. Las aplicaciones existentes no siempre permiten escanear cualquier producto del mercado. Muchas veces dependen de bases de datos limitadas o desactualizadas.

Y cuando tu hija tiene tres años y no entiende por qué no puede comer lo mismo que otros niños, no puedes permitirte un error.

El miedo no es exagerado. La celiaquía no es una moda. No es una elección. Es una enfermedad autoinmune. Un descuido puede provocar dolor, inflamación, malestar y consecuencias a largo plazo. La gente cuando sale el tema preguntan cosas como: ¿Es alérgica? ¿Tiene mucha tolerancia o poca? ¿Si come un poco de gluten no pasa nada, verdad? Es importante dar a conocer la enfermedad para que la gente entienda y no haga este tipo de preguntas.

Como padres con discapacidad visual, ese miedo se multiplica cuando estamos en el supermercado. ¿Hemos leído bien la etiqueta? ¿Ha cambiado la formulación del producto? ¿Este envase es el mismo que el de la semana pasada? ¿Este producto tiene o no tiene gluten?

La carga mental es constante.

No quiero solo quejarme de la situación o nuestros problemas… Por eso queremos proponer algo concreto.

Imaginemos una aplicación accesible, universal, inclusiva:

• Que permita escanear cualquier código de barras de productos vendidos a nivel nacional.
• Que confirme de forma clara: “Contiene gluten” o “Producto sin gluten”. Algunos lo tienen claro pero nosotros no y además de genéricos y no genéricos nos gustaría que esté en todos los alimentos o productos de estética.
• Que lea en voz alta la lista completa de ingredientes.
• Que advierta sobre posibles trazas.
• Que esté conectada a una base de datos oficial, actualizada y fiable.
• Que sea 100% compatible con lectores de pantalla.
• Que incluya alertas ante cambios en la formulación de productos.

No hablamos solo de comodidad tecnológica. Hablamos de igualdad. Políticos que no paran de hablar de igualdad, pero no luchan por la igualdad de las personas con discapacidad, asociaciones que dicen de luchar por la igualdad y pasa exactamente lo mismo. Aquí todos tenemos que remar en la misma dirección y buscar soluciones a los problemas de los ciudadanos con dificultades, en mi caso mi dificultad es una discapacidad visual. Por eso reivindico accesibilidad a la hora de poder comprar libremente cualquier producto sin gluten y tener toda la información igual que el resto de personas. Además, si esto se llevará a cabo, podría servir para otro tipo de enfermedades, como por ejemplo los intolerantes a la lactosa, al huevo o a cualquier otro tipo de productos.

Una herramienta así no solo ayudaría a personas con discapacidad visual. Beneficiaría a todas las familias con hijos celíacos, a personas mayores, a quienes tienen dificultades de lectura o simplemente quieren una verificación rápida y segura.

Cuando se combinan discapacidad y enfermedad crónica, la vulnerabilidad se duplica.

Nuestra hija depende de nosotros para alimentarse con seguridad. Y nosotros, muchas veces, dependemos de la buena voluntad de empleados o clientes en un supermercado para que nos lean una etiqueta.

Eso no es inclusión real.

La inclusión es poder hacer la compra sin pedir ayuda. Es poder elegir un producto nuevo sin miedo. Es poder actuar con autonomía.

Sabemos que las asociaciones hacen una labor inmensa. Sabemos que los recursos son limitados. Pero también sabemos que pueden ser el motor de un cambio necesario.

Les invitamos a:

• Impulsar el desarrollo de una aplicación nacional accesible.
• Colaborar con cadenas de supermercados para mejorar el etiquetado accesible.
• Incorporar la perspectiva de discapacidad en sus proyectos.
• Crear guías accesibles en audio o texto accesible.
• Fomentar el uso de tecnologías inclusivas.
• Unir fuerzas con asociaciones de consumo y plataformas de personas con enfermedades alimentarias, para dar forma a una aplicación accesible que nos ayude a todos.

Nuestra hija tiene tres años. Tiene toda la vida por delante. Queremos que crezca entendiendo su condición, pero no limitada por ella. Queremos que vea a su manera un mundo que la incluya a ella y a sus padres.

Y queremos poder acompañarla con autonomía, dignidad y seguridad.

Esta no es solo nuestra historia. Es la historia de muchas familias que viven experiencias invisibles: discapacidad y enfermedad, crianza y barreras, amor y preocupación constante.

Ojalá esta carta sirva para abrir conversación.

Ojalá sirva para impulsar soluciones.

Ojalá llegue este mensaje a las personas que, dicen luchar por la igualdad.

Ojalá sirva para que, algún día, una etiqueta deje de ser una barrera.